Graag deel ik hier wat tips & trucs (ik heb namelijk de afgelopen jaren de mogelijkheid gehad om steeds wijzer en wijzer te worden):

 

  • Ben je gediagnosticeerd met hidradenitis suppurativa? Zorg dat je behandeld wordt in een academisch ziekenhuis (vraag desnoods een doorverwijzing) waarbij de dermatoloog niet alleen degene is die de controles uitvoert, maar ook degene is die behandelt. Welke ingreep het ook is.

 

  • Informeer jezelf. Lees over de aandoening, de behandelmethodes, de vooruitzichten en de ervaringen van anderen. Maar maak jezelf niet gek. Check altijd of je informatie geloofwaardig en reëel is: check de bron, verifieer bij andere bronnen en ervaringsdeskundigen of artsen of je info klopt. Want informatie en beeldmateriaal kan incorrect, achterhaald of gemanipuleerd zijn, zeker op internet…

 

  • Mocht je voor hisu behandeld worden en ooit te horen krijgen dat je uitbehandeld bent, vraag dan of je uitbehandeld bent in dat specifieke ziekenhuis of bij die specifieke arts, of in zijn algemeenheid? Dit verschil kan ongelofelijk bepalend zijn, en ik spreek uit ervaring. Een doorverwijzing kan je leven redden. Of in ieder geval je kwaliteit van leven!

 

  • Maak een heerlijk neurotisch vragenlijstje voor je arts als je je vragen of onzekerheden niet wilt of kunt onthouden. En als je niet wilt wachten tot een volgende afspraak, vraag of je arts tijd heeft voor een telefonisch consult. Je lijstje doet ertoe!

 

  • Vraag bij elk medicijn dat je voorgeschreven krijgt duidelijk naar de bijwerkingen, bedenk of je deze in je leven kunt passen en stel je er op in dat je ze krijgt. En check altijd of de voorgeschreven medicijnen goed samengaan met de andere medicijnen die je eventueel gebruikt. Het gaat er niet om of de combi dodelijk is, maar of de eventuele bijwerkingen in te passen zijn in je dagelijks leven.

 

  • Doe aan dossiervorming! Schrijf voor jezelf op welke info je wanneer hebt gekregen, en van wie. Welke behandelingen of medicijnen werken of niet werken. Het is belangrijk te weten van welke pil je elke 5 minuten op de plee zat, en van welke arts je bullshit (al dan niet mooi verpakt) voorgeschoteld kreeg. En draag dit document op de man (of vrouw) als je je weer naar dat ziekenhuis begeeft. Maak niet de fout te denken dat je dat allemaal wel onthoudt.. want zodra ergens emoties bij komen kijken is je geheugen vaker een gatenkaas dan wenselijk is.

 

  • Drink geen alcohol als je langdurig zware antibiotica voorgeschreven krijgt. De schade aan je lever en de eventuele andere bijwerkingen (die je soms pas veel later krijgt!) zijn het zo niet waard. Ook bewijs je er je lichaam geen dienst mee, want datzelfde lichaam heeft alle energie al nodig om die irritante ontstekingen te bevechten. En word vervolgens stomdronken als je even een paar dagen antibiotica-vrij bent. Gewoon, omdat die stomme ziekte al stom genoeg is.

 

  • Rook niet, rook niet, ROOK NIET! Roken is de enige echt bewezen link met hisu, dus je kunt invloed uitoefenen op je hisu door wel of niet te roken. Het wel of niet wegscheren van haartjes, het smeren van allerlei crèmes, het volgen van speciale diëten of het dragen van al dan niet in liezen schurende onderbroeken.. daar kan over getwist worden en heeft op ieder mens een ander effect. Maar roken.. die link is duidelijk.

 

  • Volg je gevoel en vertrouw erop! Dit betekent dus dat je je misschien soms ontzettend zult opwinden om een klein bultje omdat je voelt dat het foute boel is, en soms dat je je juist geen zorgen zult maken om een dikke knoeperd, omdat je weet dat die weer weg zal trekken. En alles er tussen in. De boodschap: vertrouw op jezelf, en leg dit gevoel feitelijk uit aan de arts. Jij kent je lichaam het beste, maar je moet een arts wel de kans geven jou te leren kennen.

 

  • Voel je geen aansteller als je naar een arts gaat, maar stel je ook niet aan. Ook mensen met hisu kunnen doodnormale pukkels en irritaties krijgen, die gewoon uit eigen beweging weer verdwijnen. Het leven blijft niet eerlijk. 🙂